Siento que la vida abre y cierra círculos constantemente pero no siempre somos conscientes de dichos procesos. Algunos tardan horas en completar la circunferencia, otros quizás toda una vida. A veces algunos círculos nos trascienden quedando abiertos y es nuestra descendencia la que vivencia el cierre. No necesariamente son hechos claves ni trascendentales para nuestra existencia, a veces son simples y bellas nimiedades de las que si no estamos atentos pasarán sin registro. Hay subcírculos dentro de círculos mayores, micro círculos y círculos espejo. Hay círculos que duran siglos y otros microsegundos. Hay círculos de vida y círculos de muerte. En ocasiones somos nosotros quienes debemos propiciar que el ciclo se complete pero nos resistimos por el dolor o la tristeza que nos genera aceptar que ese círculo debe ser parte del pasado.

Hace unas tres semanas sentí que el ciclo Primero Persona tal como se publica hoy en día me estaba pidiendo un cierre. Que luego de casi dos años de escribir mis vivencias relacionadas a los cuidados paliativos pediátricos conté todo lo que necesitaba contar y que había llegado el momento de hacer silencio por un rato y ver por dónde y cómo vuelven a florecer las palabras.

La semana pasada un pibe que debe andar por los 18 años me mencionó en una historia de Instagram. Cuando yo era residente de pediatría Santiago era un niño de tan solo 8 años. Tuvo una leucemia y realizó su tratamiento en el hospital donde yo me estaba formando. Era un purrete morrudo y asustadizo -con muchas razones para serlo-, hincha de River y de Ford como su papá. Por aquellos días y luego de dos incansables años de trabajo Final de Gira -mi primer libro- conocía la luz y algunos de mis colegas se interesaron en leerlo. La madre de Santi me contactó para comprar un ejemplar y luego de un breve tiempo y que le dieran el alta definitiva no supe más de ellos. Hace poco nos unió la red social de las fotos y cruzamos algunos mensajes. Me contó que se había vuelto un fanático del rocanrol como yo, que había dejado de ser de River para ahora ser “enfermo” de Nueva Chicago, y que estaba por empezar el ingreso para abogacía.

Pensé mucho en cómo cerrar en este último episodio de Primero Persona. Pasé varios días girando en falso en mi cabeza buscando la temática y las palabras adecuadas sin encontrar respuesta.

Hay veces en las que, si estamos atentos, somos testigos oculares de ese momento mágico donde un ciclo se cierra y se eleva a la dimensión de los círculos cerrados. Como esas noches claras en las que mirando el cielo boca arriba, una estrella fugaz explota en nuestro campo visual como un regalo del universo y una indescriptible emoción nos invade el cuerpo.

Decía que la semana pasada Santi me mencionó en una historia de Instagram. Podía verse una foto con un ejemplar de la primera edición de Final de Gira y un texto que decía: “me llegó este libro @gallitovidente, ¿decís que está bueno para que lo lea?”

Hace un largo tiempo que intento vanamente reconectar con las únicas 5 páginas que escribí durante últimos los dos años, de lo que intenta ser mi próximo proyecto literario. Por alguna razón que ahora creo entender siento que es el momento adecuado para tomarme un tiempo y volver a mirar esos bocetos.

Primero Persona viajó a Buenos Aires a la 1era Jornada Nacional de Cuidados Paliativos de Pediatría organizada por la Sociedad Argentina de Pediatría y te la cuenta desde adentro -y a su estilo-.

Es la primera vez -desde que migré hace algo más de un año de Buenos Aires hacia Bariloche- que me toca viajar a la gran urbe para una actividad académica de cuidados paliativos pediátricos (CPP).

Ahora estoy en el avión, mirando aburrido la cartilla de emergencia, y súbitamente me invade una sensación arcaica, conocida y agradable, y que hace añares no experimentaba.

Cuando yo era niño vivía en Cipolletti y para cada fin de año cargábamos la Ford Falcon break hasta la manija y recorríamos 1.136 kilómetros hasta Buenos Aires para pasar la navidad junto a mis abuelos, tíos y primos.

Exactamente ese circuito emocional es el que se activa en mi cuerpo, mientras la azafata deja caer una mascarilla de oxigeno de su mano con cara de estar pensando en cualquier otra cosa: la emoción de reencontrarme con gente querida, en este caso con mis primos palitivistas.

Éste podría ser un encuentro más entre los tantos ya realizados por los pediatras paliativistas, pero no es el caso. Es justamente la 1era Jornada Nacional de Cuidados Paliativos de Pediatría que se realiza en el marco de la Semana de de Congresos y Jornadas Nacionales que organiza la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).

Para pasarlo en limpio, es la primera vez que los cuidados paliativos pediátricos forman parte de dicho evento al igual que el resto de las especialidades pediátricas. Un hito en la historia de los CPP argentinos por llamarlo de algún modo. Y esto ya es un motivo para festejar.

Claro que esto no sucede por azar del destino ni por la gentileza de un grupo de pediatras que decidió invitarnos. Esto sucede debido a que desde 2015, luego de largos años de lucha y trabajo mancomunado por parte de los pioneros en CPP, la SAP y la Academia Nacional de Medicina de forma conjunta otorgaron por primera vez en la historia de nuestro país la certificación en medicina paliativa pediátrica a dichos fundadores y así darnos finalmente el ansioso reconocimiento como especialistas pediátricos que somos.

Me toca alojarme en un hotel céntrico –microcéntrico para ser más específico- . Con lo avasallante y curioso que puede resultar la experiencia de dormir en una habitación a la calle frente al obelisco para alguien que pasó 30 años viviendo en Capital Federal hasta el año pasado. Ruido incesante, bocinas, frenadas, aceleradas, gritos, un intenso rumor que nunca afloja. Me cuelgo largos ratos mirando las marañas de seres que cruzan la 9 de Julio, los cientos de autos y taxis, las miles de motos. Al llegar la oscuridad el titilar de las luces de las decenas de carteles colándose rítmicas e incesantes por las hendijas que deja el black out. El cual tuvo que ser levantado a las 2 horas de mi arribo al hotel al anoticiarme que el aire acondicionado no funcionaba.

Temperatura 38°, humedad 97%, ruido infernal, carteles luminosos quemando el techo.

Mejor salgo y me voy a comer a Las Cuartetas: dos de muzza, una de faina, un porrón, y ya la vida vuelve a ser otra.

El 24 de abril en un pituco hotel céntrico de Buenos Aires se realizaron las jornadas donde hubo asistentes de las más diversas profesiones en el marco de la salud de todo el país y Sudamérica. Los más de 15 equipos de CPP de Argentina se vieron representados, ya sea en la modalidad de trabajos libres –postres y presentaciones orales- o en alguna de las interesantes tres mesas redondas. Los tópicos de dichas mesas fueron las enfermedades neuromusculares, el dolor en los pacientes con daño neurológico y trastornos cognitivos, y las nuevas terapéuticas que podrían modificas las enfermedades amenazantes para la vida. Se realizaron a salón lleno -más de 200 asistentes- en su mayoría. Vale destacar que en dos de ellas hubo pediatras y clínicos como oradores entre los paliativistas. La Dra. Lorna Fraser del Reino Unido fue la invitada internacional y quien tuvo a cargo la conferencia magistral de la jornada.

Pero sin duda lo más novedoso de la experiencia fue que al estar realizándose todas estas actividades pediátricas al unísono y codo a codo con otras especialidades se logro un público heterogéneo y variopinto en cada una de las presentaciones.

Lográndose una vez más uno de los objetivos centrales que tienen para mí hoy los cuidados paliativos: la difusión en la sociedad y en el mundo médico –aunque resulte extraño hay muchos médicos que aún los desconocen o tiene un concepto erróneo sobre su utilidad y  objetivo-  sobre que son los cuidados paliativos y de que forma pueden ser útiles para las millones de personas y familias que hoy en día los necesiten y aún no los reciben.

Hay veces que me atraganto las ganas de llorar. Que contraigo fuerte los músculos y contengo la respiración para que la emoción no se me cuele por los ojos.

Ocasiones donde el sufrimiento de una madre relatando la larga enfermedad de su hijo me supera y la tristeza hace todo lo posible por salir de mi cuerpo, pero yo estoico la reprimo en mi garganta.

Es un gran dilema irresuelto en mi cabeza de médico si está “bien” o “mal” llorar frente a un paciente y su familia, pero yo intento no hacerlo.

Mañanas que me sorprenden más frágil que de costumbre y el quejido de un niño que padece se me insinúa insistente y me cuesta no quebrarme.

Desconozco si por decoro, respeto, vergüenza o para no perder la cordura y estar atento a mi trabajo, pero hago todo lo posible por tragarme esa angustia y concentrarme en mi tarea.

Segundos donde soy consciente de que todo el dolor que vive esa familia perfectamente podría vivirlo la mía y el cuerpo se me estremece a punto de tener que apretar los dientes con fuerza para no llorar mi miedo.

Hay veces que me atraganto las ganas de llorar, y eso sin duda no es sano.

Imagino esas lágrimas nonatas, pero sobretodo esa tristeza -elemento esencial de la cual están construidas dichas lágrimas- acobachándose en algún recóndito rincón de mi cuerpo. Con el correr de las semanas se aglutinarán en un ente gelatinoso e inconsistente que el día menos pensado y sin aviso mutará en un monstro triste y avasallante que se me aparecerá por las noches en mis peores pesadillas. Todo eso pienso en el instante que me atraganto las lágrimas.

Es por esto que luego de varios años de represión lacrimógena he desarrollado y patentado un método que me permite liberar estos llantos atragantados y así evitar que el mostro llegue a formarse.

Queridos alumnos: lápiz y papel.

INSTRUCCIONES PARA LIBERAR LLANTOS ATRAGANTADOS

Este método será eficaz exclusivamente dentro de las 24 horas posteriores al episodio del no llanto. De haberse vencido dicho plazo me abstendré de recibir cualquier tipo de reclamo.

El sujeto deberá buscar un lugar cómodo e íntimo donde poder liberar sus lágrimas adeudadas. de no sufrir interrupciones inoportunas evitando el temible y peligroso llantus interruptus. Advertencia: un llanto reprimido en dos oportunidades de forma consecutiva requerirá la consulta de un experto en la materia.

Disponga pañuelos de papel o tela a mano. En su defecto una manga de guardapolvo.

Intente contar con un tiempo de llanto no menor al que su cuerpo le pida. No se conforme con unas poquitas lágrimas, no sea mediocre a la hora de llorar.

Inspire profundo, guarde el aire y recuerde esa sensación que lo invitó a llorar pero usted no aceptó la pieza.

En la mayoría de los casos con este simple recurso las lágrimas harán su entrada en escena y el resto solo será dejar que el río corra. Pero si así no funcionara podrá recurrir a estas sencillas e infalibles técnicas: escuche la canción Pipes of peace de Paul Mc Cartney y recuerde las mañanas de otoño en que su padre ponía esa canción en el tocadiscos, mire el gol de Maradona a los ingleses relatado por Víctor Hugo Morales, mire Coco -la película de Disney-.

Llore. Llore todo lo que pueda. A moco tendido y sin vergüenza. Hasta la última gota de lágrima que pueda producir su cuerpo. Agregue congoja y sollozo de ser posible.

Este método será más efectivo y sanador aún si el llorador finalizara la experiencia levemente agitado y con la cara hinchada como un sapo.

Haga un suspiro largo, acomódese la ropa, y siga normalmente con su vida habitual.

Sonría, usted ha hecho algo muy bueno por su equilibrio biopsicohídricoemocional.

Hay días que atragantarme el llanto es tan pero tan doloroso, que si no tuviera esta técnica, tendría que llorar junto a ese niño y su familia y supongo que tampoco sería tan grave.

“Ya nada va a ser igual, vos no vas a ser igual.
El fin de las vacaciones, de las mejores.”
Él mató un policía motorizado

Fue realmente muy complicado controlar el dolor que Guillermo sufría en su rodilla producto del cáncer que  ni la quimioterapia ni los rayos habían logrado curar.

Los dolores de difícil tratamiento son tanto un verdadero desafío para el paciente como para el paliativista. En muchas ocasiones se requieren múltiples medicaciones, terapias no farmacológicas y mucho más del tiempo deseado para dar en la tecla analgésica que aporte algo de alivio entre tanto padecer.

Y es entre difícil y cínico pedirle paciencia  que “estamos pensando que droga puede funcionar” a alguien que no duerme hace dos semanas por el dolor.

Finalmente, luego de varias pruebas terapéuticas y ascensos de dosis de analgésicos, Guillermo logró jugar a la Play, chatear con su novia y mirar un partido de Banfield sin retorcerse de dolor por las descargas eléctricas que sentía cada cinco minutos en su pierna.

Al fin él, su familia y los médicos respirábamos aliviados.

Buenos Aires, 1989.

La profesora de séptimo grado nos pidió que buscáramos en el diccionario el significado de algunas palabras como tarea para el hogar. Enorme fue mi sorpresa cuando leí que la Real Academia Española definía al  dolor como:

1) Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interna o externa.

2) Sentimiento de pena y congoja.

Algo tan tangible y tan intangible definían de forma inequívoca a una misma cosa sin faltar a la verdad en ambos casos. Descubrimientos como éste son tan angustiantes como icónicos en la historia de un niño que se abre al mundo y van trazando su camino a pesar de no ser consciente en ese momento.

El incendio parecía estar controlado, pero aquella tarde de agosto se reavivó con toda su furia. Guillermo había ido al hospital a un control y se cruzó con un grupo de adolescentes voluntarias llenas de vida que iban a llevarles regalos a los pacientes internados en la víspera del día del niño. Súbitamente esa noche el dolor volvió a ser incontrolable como si las drogas y los ejercicios de meditación que lo habían alejado durante más de un mes se hubiesen transformado en agua por arte de magia (negra).

Cuando un dolor es tan insistente que no da tregua, no queda mucha cabeza para otros pensamientos. Esa sensación desagradable capitaliza nuestras ideas y la única preocupación es alejarlo como sea de nuestro cuerpo y mente para poder seguir viviendo la vida.

Londres, 1967.

Mientras The Beatles y The Rolling Stones editaban Sgt. Pepper´s Lonely  Hearts Club Band y Their Satanic Majestis cambiando la música para siempre, una médica llamada Cicely Saunders fundaba el St. Christopher´s Hospice. Este significativo evento para la medicina moderna marcaba un antes y un después: nacía el Movimiento Hospice el cual posteriormente  sería el germen de los cuidados paliativos que hoy conocemos.

Aquella visionaria mujer postuló la teoría del dolor total, en la cual describía que dicho síntoma no sólo está conformado por el aspecto físico sino también por sus componentes emocional, social y espiritual. Cada uno de ellos es tan responsable como el otro de causarlo y por ende desatender alguno de estos aspectos es un boleto de ida al fracaso analgésico. Cuando un paciente se ve afectado en todas estas esferas podemos afirmar que padece un dolor total, y por ende fracasaremos en nuestro intento de controlarlo si sólo  echamos mano a las drogas.

Al  leer por primera vez esta teoría supe que ese niño de séptimo grado había comprendido algo que recién ahora lograba poner en palabras.

Algo tan tangible y tan intangible definían de forma inequívoca a una misma cosa.

Guillermo tenía clarísimo hace mucho tiempo que su cáncer no tenía cura, pero aquella dolorosa tarde vio nítidamente con sus ojos y su corazón lo que su vida ya no sería jamás. Me contó entre lágrimas el dolor que le causaba saber que su novia iba a quedarse sola, que sus viejos y hermanos se mordían la lengua para no llorar pero él nunca en su vida los había visto tan tristes, que su sueño de llegar a la primera de Banfield iba a naufragar mucho antes de lo pensado, que el miedo a la muerte no era tanto como el de saber que ya no iba a existir más.

¿Por qué otra vez el dolor?

¿Quién va a cuidar a mi novia cuando yo no esté?

¿Por qué a mí Doc?

¿Dónde está Dios que no lo veo?

Es tan conmovedor ver llorar a un adolescente ante el vacío que le genera su propia muerte. Guillermo estaba lleno de preguntas y yo no podía darle ni un cuarto de respuesta. Mi única certeza en ese momento era que estaba frente a un dolor total.

Sentí un deseo irrefrenable de llorar y abrazarlo, de decirle que yo también iba a extrañarlo y que me había encariñado mucho con él. Pero por alguna razón que desconozco no sentí el valor suficiente para romper la barrera protocolar que indica que un médico no puede quebrarse junto a un paciente.

Hay noches que me despierto y no puedo evitar pensar en qué lugar de mi ser se habrá quedado enquistado el dolor y la angustia de ver a ese pibe de 15 años desgarrándose ante su propia final y no haberme permitido abrazarlo y llorar junto a él. Doy vueltas en la cama y las preguntas llueven sin control.

¿Por qué otra vez el dolor?

¿Quién estará cuidando a su novia?

¿Por qué a él?

¿Donde está dios que no lo veo?

A esa altura ya me resulta imposible conciliar el sueño.

Un vacío existencial se apodera de mis pensamientos y solo es cuestión de esperar la luz del día para poder seguir jugando este extraño juego de la vida y la muerte del que a veces me cuesta mucho entender  las reglas.

Desde lo personal trabajar en cuidados paliativos es tan apasionante como intenso. Hay días en los cuales me resulta pesado convivir con tanto dolor y sufrimiento y quisiera pedir una tregua para salir a respirar un poco de aire fresco a la superficie.

Alfredo era fanático de River y lo segundo que pensé -porque lo primero fue como aliviarle el dolor que le generaba su tumor- cuando salí del departamento que su familia estaba alquilando en Capital Federal fue qué puedo yo inventar para levantarle un poco el ánimo a este pibe en este difícil momento.

Él y su familia vivían en un pueblo de la provincia de Buenos Aires, y el hecho de tener que estar lejos de su casa y amigos para hacer la quimioterapia y radioterapia lo ponía más triste que cualquier otra situación. Me repetía una y otra vez que lo que él quería era estar en su habitación rodeado de sus posters, en su nido.

Momentos donde siento que si no tengo la energía suficiente debería dar un paso al costado porque este no es un trabajo para hacer en piloto automático sin verse afectado.

Sus 14 años no le impedían entender que el tratamiento ya no iba a dar resultado. Hacía enormes esfuerzos para disimular un dolor que era evidente y lo ocultaba intencionalmente para cuidar a sus padres que se desvivían por él.

Aquella noche de abril de 2016, apenas gané la calle del barrio del Once, hice un llamado a un amigo que vivía en el mismo edificio que Leo Ponzio -capitán y emblema del River multicampeón de Marcelo Gallardo-.

Mirko, necesito que me hagas un favor enorme. No es para mí, es para un pibe que lo necesita mucho más que yo.  

Mañanas en las que pienso si realmente estoy logrando algo de alivio en esas familias desesperadas.

Dos semanas después volví a visitar a Alfredo. Yo estaba ansioso desde la noche anterior, traía en mi bolso la camiseta “23” de Ponzio dedicada por él y todo el plantel. Le dije que le había traído algo –nada, una pavada minimicé intencionalmente para darle más impacto final a la escena-, y saqué despacio de mi mochila una bolsa de supermercado con el regalo adentro. Su cara inicial fue de extrañeza, pero al abrirla y entender de qué se trataba se le iluminó la cara. Agradecía y miraba con detalle cada autógrafo y dedicatoria de sus ídolos exclusivamente para él.

Creo que no voy a usarla, así me dura mucho tiempo. Se dijo a si mismo sonriendo en una reflexión personal como si allí no hubiera nadie.  

Luego de poco más de un mes Alfredo terminó la radioterapia. Él y su familia decidieron que su casa sería el mejor lugar para esperar el final que no parecía estar tan lejos.

En las pocas veces que nos vimos en ese breve período generamos una confianza que no siempre se logra.

Hay noches desveladas en las que dudo…

A las pocas semanas su padre nos escribió destrozado para comunicarnos la triste e inevitable noticia. Alfredo había fallecido luego de una larga lucha. En su pueblo, lejos de los tratamientos y el ruido de la capital. Tal como él quería y había pedido en más de una oportunidad.

Noches en las que me siento abrazado por un profundo vacío existencial.

Ya ha pasado un año y medio. Es 20 de octubre por la mañana -día del pediatra en Argentina- y hace seis meses que estoy viviendo en Bariloche en busca de una nueva vida. Estoy solo y tomo mate relajadamente en la cocina de mi casa. Suena el WhatsApp.

Hay mañanas donde comprendo que los procesos tienen sus tiempos y momentos.

El intercambio de mensaje habrá durado apenas unos segundos. Un momento fugaz hipercondensado de emoción.

Pasan los minutos y yo sigo ahí. Inmóvil, impávido, en un pacífico silencio que podría resumir la totalidad de la existencia y el sentido universal.

Me emociono profundamente y contemplo ante mis ojos una enorme flor que dio la semilla que se me cayó de la mochila hace un año y medio.

Hay mañanas donde todo cobra sentido y entiendo por qué hago lo que hago.