Son las 6 AM de esta gélida mañana patagónica en mi acogedora cocina y afuera no ha dejado de nevar en dos días. Todos duermen mientras yo fuerzo cinematográficamente la escena para disponerme a escribir en la tranquilidad del silencio luego de un periodo sin lograr juntar diez palabras.

“Ayer que mis papás y los doctores me dijeron lo que me pasaba me quedé más tranquilo. Me imaginaba algo mucho peor de lo que me contaron” me cuenta aliviado el desgarbado y moreno niño de trece años como si la gran tormenta negra que veía asomarse tras el horizontes se hubiese transformado en una lluvia.

Son mis primeros cinco reglones coherentes en dos meses. Otra vez la sangre recorre mi cuerpo y me excito. Mis dedos buscan las teclas con avidez.

Christopher padece un cáncer sin respuesta a los tratamientos,  ya perdió toda posibilidad de curación y recién ahora entiende con claridad que le queda poco tiempo de vida. Siempre supo que algo no andaba bien, pero nadie se lo había contado sin tapujos hasta el día de ayer. Desde que sus padres pudieron aceptar esta nueva realidad de su hijo y hablar sin restricciones sobre el pronóstico el volvió a dormir en paz y sin dolor gracias al amor de su familia y los analgésicos.

Es como si este bimestre sin palabras nunca hubiera existido y ahora me relajo sintiendo que las palabras brotan con fluidez.

Se define al cerco del silencio como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares y/o profesionales del equipo de salud con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación.

Me tomo un momento para sorber mi té y gozar de este alivio anhelado. Pero inesperadamente un pánico arcaico invade mi espalda erizando hasta el último pelo del cuerpo. Percibo un peligro no identificado por el rabillo del ojo y mis sentidos se agudizan muertos de miedo. Ahí está! Lo veo pasar desde el horno en dirección al canasto de la ropa sucia. Un diminuto ratoncito que en la acelerada por el susto resbala sobre el porcelanato demorando un instante su huida.

Es completamente habitual que en un instinto de protección hacia al ser amado que está atravesando una enfermedad grave o un pronóstico poco alentador de la misma los familiares sientan que no contar toda la verdad logre ponerlo a resguardo y evitar así una angustia mayor a la que ya le tocó en suerte. Sin embargo lo que suele suceder es que la persona a la que se la quiere proteger con el silencio termina sintiéndose sola y excluida –cercada por el silencio- ya que percibe con claridad que algo le está pasando pero nadie quiere decírselo y evitan hablar del tema.

Estoy aterrado y sin reacción. Mi instinto me dice  que me  pare, que agarre un repasador que lo atrape, que elimine como sea esa enorme amenaza para mi tribu. Pero no junto el valor suficiente y busco ayuda externa. Mi castrado y senil gato de 16 años no entiende porque lo despierto y arrojo violentamente sobre el canasto de ropa sucia al grito de guerra de “ratón Gabo, ratón… cache Gabo, cache, ratón”. Pega media vuelta y vuelve a enrollarse en el sillón para seguir durmiendo. Está claro, estoy solo en esto.

“Siempre pensamos que no contarle todo era lo mejor para él, para que no ande más preocupado de lo que ya está con todo esto. Pero lo veíamos cada vez mas asustado y entendimos que él tenía derecho a saber lo que le estaba pasando. Y gracias a Dios eso lo hizo sentir mejor, más tranquilo y acompañado por todos nosotros”

Muevo el canasto muerto de miedo y doy un salto hacia atrás como si fuera a aparecer Godzilla. El ratoncito no se asoma ni da señal alguna. Y es el momento donde me siento un idiota y comprendo que el insignificante roedor tiene más miedo que yo que soy diez veces más grande que él y que no tiene la más mínima intención de verme la cara.

Christopher sabe que no se va a curar, pero dice que lo alivia no volver a sentir esos dolores que tuvo cuando todo comenzó no tener que recibir cientos de pinchazos o estar internado lejos de sus hermanos y su perro. Durante este tiempo imaginó aterrado que le estaban ocultando que jamás podría volver a casa.

Y pienso que al final nuestros miedos tienen el tamaño que uno les atribuye, más allá que midan menos que tu mano y no tengan  posibilidad de generarte daño alguno. Sosegado regreso a la computadora, aún queda un rato hasta que todos despierten y aprovecho para seguir escribiendo haciendo caso omiso del intruso roedor.

“Mi hijito está en paz y la Virgen me lo acompaña”, cuenta aliviada su madre a pesar de partirse en millones de pedazos su alma de sólo entender que muy pronto Christopher va a dejar de rogarle entre besos y abrazos que lo deje seguir jugando a la Play a pesar de que ya es la una de la madrugada.

Hay ocasiones donde nuestros miedos se agigantan de tal manera que perdemos toda perspectiva y el temor se adueña de nosotros creando una (i)realidad imposible de abarcar.

La fantasía sobre lo que no se dice y se supone suele ser enormemente peor que la propia realidad. La verdad, por más dura que sea, siempre alivia.

Hace algunas noches percibo sonidos extraños en la cocina. Deben ser mis miedos buscando algo de qué alimentarse. Por mí que hagan lo que quieran, yo voy a seguir durmiendo lo más tranquilo.

Galeano contó en Ventanas sobre la memoria una maravillosa tradición de los indios del noroeste de América. Cuando al alfarero viejo de la tribu le llegaba su retiro iniciaba al novato ofreciéndole su mejor pieza. El joven alfarero, lejos de conservar la vasija para admirarla, la rompía en miles de pedacitos contra el suelo para luego incorporarlos a su arcilla.

Desde el día que rendí mi último examen como estudiante hasta el instante que escribo este texto he vivido una infinidad de experiencias gracias a la medicina. Viaje 10 meses por Argentina y España realizando prácticas médicas las cuales fueron documentadas en mi primer libro Final de Gira. Realicé la residencia y me especialicé en pediatría. Roté tres meses en la fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo en Costa Rica, una institución pionera y de excelencia en los cuidados paliativos pediátricos de América latina. Realicé mi formación en cuidados paliativos pediátricos con mi amado Equipo del Hospital Dr. Ricardo Gutiérrez gracias a las becas de la Sociedad Argentina de Pediatría y el Instituto Nacional del Cáncer. Fui un integrante fundacional del maravilloso Equipo de internación domiciliaria en cuidados paliativos pediátricos de Carehome con el cual viví gran parte de las experiencias más conmovedoras y gratificantes de que me dio este trabajo. Me formé en medicina ayurveda. Tuve el honor ser parte de la primer camada de pediatras que nos dedicamos a los cuidados paliativos pediátrico que pudo rendir un examen que nos certifique como especialistas, una lucha ancestral que los pioneros venían librando para ser reconocidos como tal.

Poco a poco y con gran esfuerzo fui edificando lo que hoy soy como médico.

Y cuando por primera vez como médico acumulaba cierto rodaje, me afianzaba en la especialidad y sentía que este era el camino correcto y el lugar adecuado para seguir edificando una carrera… mi alma me chifló desde lo profundo.

Porque durante estos años también viví una vida fuera de la medicina. Conocí a Marie, nos casamos y la vida nos regaló a nuestra hija Federica. Rápidamente ella nos marcó las nuevas reglas del juego, nos cambió las prioridades las alegrías los miedos las necesidades.

En varias oportunidades les dije en este diario que el objetivo principal de mi trabajo es lograr con los múltiples recursos existentes la mejor calidad de vida de una persona y su familia. Como también que los preceptos de los cuidados paliativos exceden ampliamente los cánones de una mera especialidad médica y son más una forma de mirarnos como seres, vivir el mundo y nuestra existencia.

Estoy convencido de esa mirada de la vida más allá de mi profesión. Así que guiados por ese instinto de búsqueda de una vida mejor, y contradiciendo en mi caso lo que parecía ser un rumbo profesional en crecimiento, decidimos dar un salto al vacío y romper la vasija del viejo alfarero.

Renuncié a todos mis trabajos en Buenos Aires, conseguí un puesto de pediatra en una clínica, y nos vinimos los tres a vivir a Bariloche. Con la convicción a cuestas que los miles de pedacitos de aquella nuestra mejor vasija cimentarán y nutrirán esta nueva era de montañas, lagos, abedules y aroma a lavanda.

Un oxímoron es la combinación -en una misma palabra o expresión- de dos términos de significado opuesto.

« ¡Dioses, qué contento estoy de haberme librado de esa soledad chillona, de esa abundancia vacía, de esa juventud senil! », gritó a los cuatro vientos Friedrich Nietzsche en sus años de estudiante el día que abandonó la Asociación Universitaria Franconia.

« Yo soy un general pacifista, algo así como un león herbívoro », dijo una vez el Teniente General Juan Domingo Perón y algunos lo odiaron y otros lo amaron.

« Yo me defino como un paliativista solitario. Prefiero trabajar por mi cuenta sin tener que consultar a nadie a la hora de decidir », me comentó un colega en un congreso y preferí morderme la lengua y no decir nada porque acababan de servir los sanguchitos y yo no había desayunado.

Trabajar en EQUIPO para alguien que se dedica a cuidados paliativos no es una elección, es una condición básica de la que uno no puede prescindir.

voluntarios   enfermeros   administrativos   tíos

Cuando trabajamos como Equipo hacemos que nuestra tarea de cuidado sea más eficiente. Porque somos muchas cabezas y corazones cohesionados, cada uno desde su lugar y con sus herramientas, en busca de un único fin: la mejor calidad de vida para el paciente y su familia.

Y ser muchos y estar alineados multiplica exponencialmente las posibilidades de lograr ese objetivo.

médicos   vecinos   psicólogos   docentes

Como si esto fuera poco, no trabajar solos amortigua el impacto emocional que genera convivir con tanto sufrimiento. Intentar lo contrario es caminar hacía un precipicio de claudicación al que caeremos sin opción y ponerle fecha de vencimiento a nuestro equilibrio físico y emocional.

oncólogos   padres   kinesiólogos   terapistas ocupacionales

Toda persona involucrada en el cuidado de un paciente con enfermedades limitantes forma parte de esta infinita malla de contención donde, al mirar a un paciente, cada uno de ellos se transforma en los ojos de esa amalgama superior llamada Equipo.

cirujanos   reikistas   amigos   farmacéuticos

Desde mi vivencia no hay nada más contenedor -para uno y para la familia- que sentir que el cuidado de un niño enfermo descansa sobre un amplio entramado con múltiples actores comprometidos con la causa. Lo ratifico cada mañana cuando salgo solo a visitar a nuestros pacientes y, sin embargo, me siento acompañado por mis compañeros de trinchera en cada intervención.

artistas   acompañantes   neurólogos   trabajadores sociales

« Ejercer esta especialidad sin su espíritu cooperativo, además de un enorme error conceptual es sobre todo las cosas: no estar haciendo cuidados paliativos », sentencié de manera irreductible en mi cabeza mientras observaba derrotado cómo mi colega solitario tomaba de la bandeja el último fosforito de jamón y queso.

Este mes Pilar hubiese cumplido 13 años, pero cuando dejó este plano tenía sólo 5. Evidentemente hay seres para los cuales el tiempo es una ficción porque consiguen dejarnos su legado en un pestañeo de vida.

 “Pili Pilar”, se llamaba ella misma.

Hacía 15 minutos que había comenzado mi carrera de médico y mi residencia en pediatría cuando la vi por primera vez. Ella llegaba al hospital porque tenía fiebre y debía internarse para hacerse cultivos y recibir antibióticos. Jamás voy a olvidar la ternura de esa cara de culo y el amor con el que la sostenían sus padres.

“Cocó Gallo”, me bautizó, y así me conocería por siempre su familia.

No conocía ni el nombre de los Cuidados Paliativos, sin embargo cuando recapitulo y busco en mi archivo mental al primer paciente que me nutrió en este camino, automáticamente pienso en Pili Pilar.

Por mi lugar de médico en formación no me tocó tomar decisiones determinantes en su historia, pero la cantidad de cosas que aprendí interactuando con ella y su familia fueron fundamentales para los cimientos de lo que años después significarían para mí vida la Pediatría y los Cuidados Paliativos.

Uno de los pilares de mi profesión –y de la vida por supuesto- es encontrar el equilibrio.

El equilibrio que genere el bien mayor para el paciente y los suyos.

El equilibrio entre lo proporcionado y lo desproporcionado de una acción.

El equilibrio entre por qué sí y por qué no hacer tal o cual cosa, hasta dónde sí y hasta dónde no avanzar con tal otra.

Y para encontrarlo hay que saber empatizar lo suficiente con el otro y así lograr un balance adecuado junto a esa familia.

No te involucres sentimentalmente con los pacientes, me aleccionó un colega en ese momento. Con la culpa de sentirme un mal médico lo contradije y busqué intuitivamente mi propio balance.

Hoy puedo afirmar que el mayor aprendizaje para mi vida y mi trabajo, devino de conocer íntimamente a esa familia maravillosa, de no perderme la cara de Pili Pilar mientras miraba desconfiada al maltrecho Barney del Trencito de la Alegría en su cumpleaños de 5, de las cervezas que nos tomamos años después con sus padres en algún bar de San Telmo o de ese abrazo eterno que nos dimos con su madre la triste mañana del entierro.

PD: La foto que encabeza este artículo fue provista por la familia de Pilar, con el expreso consentimiento para su utilización en esta publicación.

Hasta acá llegamos con los tratamientos doctor –deja bien el claro la madre de Oscar-. Ya entendimos que hay pocas posibilidades de que se cure y Oscarcito ya no quiere que lo pinchen más. El me pide volver a la casa para poder estar con sus hermanos y sus primos.
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.El propósito de una definición es exponer de forma clara y unívoca los caracteres genéricos y diferenciales de algo material o inmaterial.

Tal es el caso de la Organización Mundial de la Salud que define a los cuidados paliativos como «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales»
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Ya hablamos con el papá y nos damos cuenta  que le queda poco, pero Oscarcito está triste acá en el hospital y nos pide volver a la casa. No queremos que pase sus últimos días en esta habitación.
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Nadie que conozca algo del tema podría objetar este retrato que describe adecuadamente la mirada, los objetivos y el marco de acción de esta especialidad de la medicina moderna. Y que nada sería sin sus habilidades técnico científicas. Pero los cuidados paliativos son mucho más que su definición.

Son una manera de mirar el mundo; de concebir la vida-la muerte y todo que hay en el medio y a los costados. Un entramado intangible difícil de transmitir con una simple combinación de letras y palabras.

Queremos que pueda estar con sus cositas en su habitación que es donde le gusta estar. Tranquilo y sin dolores para poder jugar con sus hermanos hasta donde Dios se lo permita.
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La historia cuenta que este enfoque de vida, sembrado por Cicely Saunders en la Inglaterra de los 70, se materializó años después como una especialidad más dentro de la medicina moderna. Planteando un contrapunto interno al actual paradigma médico de la curación como único objetivo y a cualquier precio. Demostrando que hay impulsos de vida que encuentran las formas más ingeniosas para dejar su semilla en terrenos que a priori impresionan incompatibles para su germinación y desarrollo.
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Es demasiado triste lo que le toca a nuestro hijo, pero ahora queremos acompañarlo todo el tiempo. Si ustedes nos ayudan con los remedios a que no le duela, vamos a poder llevarlo a casa para estar con él.
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Nada nos exime del dolor de vivir y amar. Pero desde mi humilde opinión: aceptar lo mucho y poco que somos, es la manera más natural de surfear nuestra efímera existencia. Eso son los cuidados paliativos para mí.