-No sabes todo lo que la buscamos a nuestra hijita, dos años la buscamos… y tan pronto se nos fue, pero el tiempito que nos regaló fue el más feliz de nuestras vidas, eso lo voy a llevar en mi corazón para siempre.

Ya pasaron dos semanas desde que Marisa dejó esta tierra, pero para su familia está más presente que nunca. Las fotos desplegadas sobre la mesa, los cuadernos del jardín de infantes, sus juguetes, sus películas.

Por supuesto que estar hablando con sus padres de lo que una niña de siete años ya no será es profundamente conmovedor para cualquier persona. No cabe duda. Pero créanme, que mucho más lo es cuando uno es el que también tiene una hija pequeña, porque tu cabeza se dispara automáticamente para el mismo lado al que se le iría a cualquiera.

“Acá no hay títulos ni razonamientos que me pongan a resguardo. Soy tan padre y humano como ellos”, me digo mientras el corazón se me estruja y el miedo me invade las ideas. Estoy acá, tomando mate, hablando y compartiendo, recapitulando con ellos cada escena desde que le hicieron el diagnóstico hasta sus últimos minutos. Miro fotos y videos… conmovido, asustado.

Cuando comencé mi camino en los cuidados paliativos pediátricos era soltero, y tener hijos no estaba en mis planes. Eso, aunque yo no lo supiera en ese momento, me paraba en un lugar muy diferente al que ahora me toca ocupar: el de paliativista pediátrico y padre. Durante aquellos años tuve la oportunidad de realizar una rotación por el excelente servicio de Cuidados Paliativos de adultos del Instituto de Oncología Ángel H. Roffo. Mi recuerdo es que ese puntualmente fue el momento donde mayor conciencia tomé sobre nuestra frágil y vulnerable condición humana. Personas de mi edad que de la noche a la mañana se enteraban que su cáncer era incurable. Tipos como yo que hasta el día previo a enfermarse pensaban que algo malo era que la grúa les lleve el auto o que les roben la billetera.

Acompañar a niños enfermos y a sus familias era tarea difícil, por supuesto, pero no era exactamente lo mismo; yo ya había sobrevivido a mi niñez.

En el video que me muestra su mamá, Marisa tiene seis años. Juega carreras con su hermana menor, se empujan, se hacen trampa, se descostillan de la risa.

“Esto fue dos meses antes de que le hagan el diagnóstico”, me dice su papá.

Desde que fui padre el mundo cambió para siempre, pero sobretodo mi manera de vivir la profesión.

Hace unos años con mi novia decidimos ir tres meses a conocer la caótica y fascinante India. Imaginaba un tiempo para despejar mi cabeza y evitar cualquier tema relacionado al trabajo. Viajar, dormir, comer, conocer nuevas culturas, pensar en nada. Pero se ve que hay ocupaciones apasionantes que exceden tus horas laborales y te sorprenden reflexionándolas en los lugares menos pensados.

Son las tres de la mañana en Manikarnika Gath, el crematorio más importante de la mítica y sagrada ciudad de Varanasi a orillas del río Ganges. Hace horas que observo en silencio el desfile de cremaciones que se repiten una y otra vez ininterrumpidamente hace casi 100 años. Para un hindú, que su cuerpo arda y se vuelva ceniza en este sitio libera su espíritu de la ignorancia eternamente y lo exime del círculo perpetuo de la muerte-reencarnación.

A todos los humanos nos toca actuar en la misma película, la clave está en la lente que usemos para encuadrar la vida-la muerte y dónde hagamos foco. Eso hace que una u otra -o ambas en conjunto- tomen tal o cual sentido. Reflexiono mientras corroboro que para mi camisa no debe existir dios hindú ni católico que la libere de este olor a humo.

Infinidad de veces mis colegas o amigos me preguntan ¿Qué se siente saber que con todos tus pacientes tenés la derrota asegurada? Interpretando que como no podrán curarse de su enfermedad de base, tarde o temprano la muerte tocará sus puertas, sentenciado así mi derrota ante la enfermedad como representante de la medicina.

Y yo les cuento que nuestro partido como paliativistas no lo jugamos contra la enfermedad, sino contra los síntomas que puedan molestar a un niño durante esos días meses años que les toque vivir, contra la desesperación de una familia que cree que su hijo puede morir con sufrimiento, contra la desolación de sentir que porque la medicina no tiene una cura para esa enfermedad nada tiene sentido y “no hay nada más que hacer”.

Dos semanas después de su amputación, Julián pudo recibir a sus amigos para jugar a la Play gracias a los analgésicos. Los padres de Miguel dicen que jamás van a olvidar la cara de paz que tenía al morir en brazos de su madre. La mamá de Camila llora y me cuenta emocionada que los siete años que compartió con su hija fueron los mejores de su vida.

Esas son nuestras victorias, aunque al final la muerte llegue y la vida termine antes de lo esperado.

Al final, la clave está en la lente que usemos para encuadrar la vida-la muerte y dónde hagamos foco.

Julián tiene 15 años. Quince, años. Y entiende perfectamente que no va a llegar a cumplir los 16. No sólo lo entiende, sino que lo tiene completamente asumido y actúa en consecuencia con absoluta madurez.

–Ojalá llegue a ver el final del torneo local

Me comenta durante mi visita médica a su casa.  Que no quisiera morirse sin saber si su club logrará coronarse campeón. Que la Play se la va a heredar a los pibes para que sigan jugando los torneítos de los viernes pero

– Hasta que yo siga vivo, acá el dueño de la pelota soy yo maestro.

Lo dice riéndose, y con algo de pudor pensando que quizás peque de egoísta en este último comentario.

Trascendencia es ir más allá de un límite o restricción, en este caso el de un cuerpo físico.
Resiliencia es la capacidad de una persona de sobreponerse a una situación adversa.
Sanarse es alcanzar un estado de gracia del ser, independientemente de no poder curar el cuerpo.

Ya he leído demasiado y tengo completamente internalizado ciertos conceptos –nunca mejor dicho- teóricos que puedan rondar a las personas que van a morir en tiempos breves.

Sin embargo, al día de hoy, no me ha tocado morirme ni estar cerca todavía. Por ende, lo mío es teoría pura. Con las mejores intenciones y la experiencia de acompañar gente en este camino, sí. Pero teoría al fin.

Por supuesto que Julián se siente apenado y triste por este giro que le puso el destino. Y llora acongojado cuando toma consciencia de lo que no será, de sus sueños truncos de viajes y proyectos adolescentes. Pero entendió – vaya a saber cómo y cuándo- que aferrarse con uñas y dientes ante algo que se mostraba inevitable era perder el tiempo.

Escribe su diario cada amanecer, cuando aún todos duermen. Lo atesora en su mesa de luz, siempre al alcance de su mano por si surge algún pensamiento urgente que necesita bajar al papel. Es su confidente, alguien que no se quiebra ni llora cuando dice lo que siente sin pelos en la lengua. Su más preciado talismán para los momentos de angustia y desolación. Textos que nadie está autorizado a leer antes de su partida.

– Pavadas, pensamientos, cosas que se me ocurren cuando estoy solo. Cosas que no voy a llegar a hacer y me gustaría que hagan por mí. Recuerdos lindos que quisiera que no se pierdan. Un lugar donde llorar tranquilo sin hacer mierda a los que me quieren. Mi guía en este viaje.

Cuando el río corre abajo es imposible frenarlo con las manos. Dejarse llevar e ir buscando los pequeños remansos entre las turbulencias es la opción más sabia para intentar entender y darle un sentido a algo que ya está escrito y así será. Escrito y teorizado suena fácil, pero sin duda no lo es ni por cerca.

Chicos como Julián me dejan bien en claro que estas experiencias se viven, no se estudian. Se atraviesan con dolor en cuerpo y alma, no se exponen en una clase magistral ni en un congreso. Y que ellos SÍ saben de qué están hablando, más allá de no conocer las definiciones que nosotros estudiamos ni de aprobar quizás un examen oral de cuidados paliativos.

La puerta blanca de la habitación-universo de Rodrigo- está plagada de stickers que pegaron sus hermanos; peluches en las repisas, retratos familiares de algún lejano verano donde todos ríen a carcajadas y el sol quema parte de la foto; inconfundible olor a hospital en el cuarto de un niño de 7 años. Mis registros sensoriales recalculan ante esta información difícil, tan difícil de asimilar. Muchas gasas y cajas de solución fisiológica. El sonido de la bomba de leche que lo alimenta artificialmente se cuela suave como un mantra en la tranquilidad de la mañana.

¿Cómo lo hacen? Me pregunto una y mil veces.
¿Cómo es posible tener fuerzas para despertar cada mañana sabiendo que a tu hijo gravemente enfermo lo espera la muerte de acá a unos años, meses, días?
¿Cómo se hace para no sucumbir y dejarse caer ante tanto dolor?

Trabajar en cuidados paliativos implica intentar dar una mano a personas y familias que atraviesan situaciones complejas por enfermedades graves y ayudar desde este enfoque médico-filosofía de vida a que el transitar de los días sea con el menor dolor y padecimiento posible. Sin embargo, cada vez que estoy ante una situación de éstas me hago estas preguntas, una y otra vez…

Julián y Carla se empujan alborotados. Pelean por ser los primeros en darle el beso de buenos días a su hermano antes de partir hacia el colegio. Rodrigo agita sus ojos de emoción.

Que un niño, a pesar de las limitaciones que le impone una enfermedad, pueda ejercer su rol de nieto-hijo-hermano es un gol de media cancha antes de empezar el partido. Compartir nuestros saberes teóricos con estas familias, aliviar el dolor y ayudar a transitar el sinuoso e incierto camino hacia un final de vida -en gran parte de los casos- prematuro, conlleva como valor agregado un enorme aprendizaje para  nosotros los paliativistas. Cada paciente, padre, madre, hermano, amigo, abuelo, abuela que acompañamos nos enseña que el amor es el único motor inagotable para conectar con la vida ante tanto padecer. LA fuente. Una energía superior que todo lo arrasa.

Lo primero que hace su mamá cuando regresa a su casa luego de un largo día laboral es ir a la habitación de Rodrigo a llenarlo de besos. A su hijo se le ilumina la cara. Le cuenta los detalles de su jornada mientras se saca los zapatos y calienta agua para el té. Comparten cómplices esos momentos de intimidad de forma religiosa.

Evidentemente solo así es posible no paralizarse ante tanto sufrimiento.