Hace unos días con mis amigos de IPA presentamos Primero Persona en vivo en un ciclo que bautizamos Cuento Debate. Leí algunos de mis cuentos en Vertiente – Café con Ideas  y entre uno y otro charlamos con las personas que se acercaron a escuchar y compartir sus sensaciones. Desde lo personal viví una experiencia  maravillosa.

El público asistente fue de lo más variado. Las preguntas y acotaciones que fueron brotando en los espacios de charla guiaron la temática entre cuestiones puntuales sobre que son, en qué y a quienes pueden ayudar los cuidados paliativos así como otras más profundas sobre el significado de la vida y la muerte. Cada comentario, cada observación, cada experiencia compartida resultó enormemente enriquecedora para todos.

Sin embargo hubo un momento puntual que me dejó regulando hasta el día de hoy. Uno de los asistentes nos contó que en las últimas semanas había leído los episodios de Primero Persona, y que algunos lo habían puesto a pensar en ciertos temas en los que no se había detenido en otras oportunidades. Y, oh casualidad, una de esas noches su hija de 5 años se le acercó y le preguntó sin ton ni son:

Papi, ¿vos te vas a morir?

Su padre -como a cualquier progenitor al que una descendiente de 5 años le realiza dicho cuestionamiento- tuvo un primer instante de desconcierto y cavilación. Confesó que en cualquier otro momento de su vida hubiese hecho lo que muchos: responder con evasivas, contestar que “no, papá siempre va a estar a tu lado”  o decirle que es muy chiquita para hablar de esas cosas. Pero esta vez no.

Nos relató emocionado que aquellos días de introspección y reflexión habían modificado algo en su interior y consideró que no existía respuesta más sincera y amorosa que contestar con la verdad.

Si hija. Algún día me voy a morir.

Y cuando respiró profundo y aliviado pensando que ya había cumplido con creces su labor de padre franco por una década, la pequeña volvió a la carga.

¿Y yo pá?, ¿yo también me voy morir?

El camino ya estaba marcado. A esa altura ya no había espacios para titubear, la dimensión de la sinceridad se había abierto entre ambos y todo fluía con naturalidad. Una hija con toda la claridad de su ser le hacía otra simple pregunta a su padre y el solo debía responder nuevamente con franqueza.

Si hijita, vos también te vas a morir. Todos nos vamos a morir en algún momento.

La niña simplemente siguió con sus juegos un rato y luego llegó la hora de irse a la cama.

“Nunca la vi dormir tan tranquila en su vida como aquella noche” nos contó orgulloso y aliviado su padre aquel viernes lluvioso donde algunos barilochenses nos juntamos a reflexionar sobre el amor, la vida, los niños, al arte de cuidar, la muerte y los cuidados paliativos.

Todos flotamos en un hermoso silencio por unos segundos.

La muerte es claramente la única certeza que tenemos al nacer. Sin embargo en algún momento de la historia de la raza humana algunos adultos comenzamos a temerle y a intentar vanamente mantenerla lo más lejos posible de nuestros pensamientos.

Pero los niños no. Ellos caminan la vida con total naturalidad, y la muerte no es más que una parte de la vida.

Quien dice, quizás algún día todos volvamos a sentirlo de ese modo.

No quiero ser mala onda, pero la película termina con que todos en algún momento nos morimos.

Entonces, ¿Por qué demonios nos aferramos tanto a la vida?, me pregunto así sin más mientras termino de atender un paciente en la guardia de emergencias.

¿Simplemente por el amor a vivir?: sospecho que eso es una gran patraña.

Entiendo –y sostengo- que vivir es maravilloso, pero también creo que es la única forma que conocemos de existir, al menos de manera consciente y racional.

¿Qué es lo que nos provoca esa  tremenda desesperación -cual gato a punto de ser arrojado a una pileta- por no dejar de vivir?

Arriesgaría que lo que nos amarra tanto a nuestra existencia terrenal es esencialmente el pánico que nos provoca la muerte y dejar de ser lo que somos.

¿Pero por qué le tenemos tanto miedo a la muerte?

Resulta curioso que nos cueste tanto aceptar nuestra finitud sabiendo desde la primera escena que ése será el final de la película.

¿Y cuándo fue que comenzamos a negar la única certeza con la que venimos a la tierra?

¿Es realmente tan terrible morir? Porque al final lo único cierto es que actuamos como si así fuera cuando la vemos de cerca.

¿Habrá algo después de la muerte? Y sea cual fuere la respuesta ¿en qué cambiaría eso las cosas?

Lo innegable y concreto es que cuando la muerte nos coquetea o se le insinúa a  alguien que queremos mucho se nos viene el mundo abajo y todas las normas y prioridades preestablecidas saltan por los aires. Nos invade un dolor y una tristeza tan profunda que nos parece inverosímil volver a sentir el deseo de vivir y juntar fuerzas para seguir adelante y esto es mucho más real que cualquier especulación o divague filosófico en una noche de guardia.

Pero sobretodo, ¿quién me manda a hacerme estos planteos banales cuando falta menos de un mes para el Mundial de Rusia y Sampaoli todavía (¡!) ni siquiera tiene definido el arquero?

Sucede que acabo ver un documental que me ofreció el amigo Netflix: END GAME, y algunas cositas me quedé rumiando sobre esto de lavida-lamuerte.

Y como de paso me vi unos videos en Youtube de Función Privada por ATC y quedé muy entusiasmado, me voy a tomar el atrevimiento de hacerles una breve reseña con crítica.

Cuando vi el tráiler interpreté que estaba ante un documental sobre cuidados paliativos. Y calculo que esa es la intención de sus directores Rob Epstein y Jeffrey Friedman.

“Enfermos terminales que enfrentan un final inevitable conocen a médicos extraordinarios que buscan cambiar lo que pensamos sobre la vida y la muerte”, describe su sinopsis de forma concisa.

Ciertamente el equipo interviniente –esos médicos extraordinarios de los que habla la sinopsis- es un equipo de cuidados paliativos. Pero permítanme hacerles una aclaración preliminar.

Me resultó un documental correcto en términos generales excepto por un detalle para nada menor desde mi opinión. El hecho de que estas historias sean de pacientes (reales) en final de vida podría llevar al espectador ajeno al mundo paliativo  a caer en un clásico error conceptual: que los cuidados paliativos solo intervienen en esa fase de la enfermedad y esa no sería una interpretación positiva a difundir.  Por esta razón me adelanté a clasificarlo más como un documental sobre el final de vida que sobre cuidados paliativos. Pero para ser justo y más exacto voy definirlo como un documental sobre cuidados paliativos focalizado en final de vida, porque definitivamente a quien lo vea le quedará claro cuál es la filosofía paliativa.

Hecha esta fina aclaración profesional vuelvo a ponerme el traje del inefable crítico de cine  Rómulo Berruti y prosigo.

La información que va apareciendo en las sucesivas escenas sobre cuidados paliativos, tratamiento de síntomas, abordaje holístico del paciente y su familia, adecuación del esfuerzo terapéutico, decisiones anticipadas, calidad de vida como objetivo primordial, posibles lugares para un final de vida y demás cuestiones sobre el mundo paliativo se deducen de los diálogos que tienen los pacientes, familias e integrantes del equipo médico y de cuidados paliativos. No hay locutores ni voz en off que bajen conceptos teóricos y esto me pareció una decisión acertada de los directores.

Las historias son reales y muy crudas como es de esperar en personas cercanas a su muerte y en todas se respira el inconmensurable amor y dolor con que sus seres cercanos y el equipo tratante los acompaña.  Siempre me resultan profundamente conmovedores los testimonios de las personas próximas a la muerte y esta no fue la excepción. La tristeza de dejar hijos y parejas. El dolor de las familias. El desconsuelo de lo que ya no serán. El vacío existencial.

Puntualmente rescato la mirada desmedicalizada sobre la muerte que plantea uno de los médicos.

“No hay nada inherentemente médico en morir. La muerte es más grande que la medicina, es un acto puramente humano”

Una concepción obvia y a priori evidente pero pocas veces aplicada en la práctica. Erróneamente, la muerte sigue siendo el enemigo a vencer para gran parte la medicina moderna y de esta sociedad occidental en la que vivimos. Hoy en día gran parte de la población muere en los hospitales –en muchos casos sin la compañía de sus seres amados- combatiendo hasta el último suspiro una batalla que venimos perdiendo sin excepción desde Adán y Eva.

En mi opinión necesitamos hablar más sobre estas cuestiones tan humanas sin barrer el miedo debajo de la alfombra.  Resulta alentador que un documental con esta temática pueda verse en una plataforma tan popular como Netflix.

Por lo tanto mis queridos amigos: véanlo, vale la pena.

Pero tengan siempre presente que los cuidados paliativos están destinados a mejorar la calidad de vida y a evitar cualquier síntoma disconfortable de una gran cantidad de pacientes que padecen enfermedades -agudas y crónicas- que amenazan su vida aportando un enfoque integral sobre sus aspectos físico, social y espiritual durante todo el transcurso de la enfermedad.

Para finalizar, si alguno de ustedes llega a tener un atisbo de respuesta a la trascendental pregunta arriba planteada, le pido encarecidamente que la comparta con este humilde servidor lo antes posible…

Que va a empezar el mundial y no tenemos ni idea cómo forma Argentina contra Islandia.

Primero Persona viajó a Buenos Aires a la 1era Jornada Nacional de Cuidados Paliativos de Pediatría organizada por la Sociedad Argentina de Pediatría y te la cuenta desde adentro -y a su estilo-.

Es la primera vez -desde que migré hace algo más de un año de Buenos Aires hacia Bariloche- que me toca viajar a la gran urbe para una actividad académica de cuidados paliativos pediátricos (CPP).

Ahora estoy en el avión, mirando aburrido la cartilla de emergencia, y súbitamente me invade una sensación arcaica, conocida y agradable, y que hace añares no experimentaba.

Cuando yo era niño vivía en Cipolletti y para cada fin de año cargábamos la Ford Falcon break hasta la manija y recorríamos 1.136 kilómetros hasta Buenos Aires para pasar la navidad junto a mis abuelos, tíos y primos.

Exactamente ese circuito emocional es el que se activa en mi cuerpo, mientras la azafata deja caer una mascarilla de oxigeno de su mano con cara de estar pensando en cualquier otra cosa: la emoción de reencontrarme con gente querida, en este caso con mis primos palitivistas.

Éste podría ser un encuentro más entre los tantos ya realizados por los pediatras paliativistas, pero no es el caso. Es justamente la 1era Jornada Nacional de Cuidados Paliativos de Pediatría que se realiza en el marco de la Semana de de Congresos y Jornadas Nacionales que organiza la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).

Para pasarlo en limpio, es la primera vez que los cuidados paliativos pediátricos forman parte de dicho evento al igual que el resto de las especialidades pediátricas. Un hito en la historia de los CPP argentinos por llamarlo de algún modo. Y esto ya es un motivo para festejar.

Claro que esto no sucede por azar del destino ni por la gentileza de un grupo de pediatras que decidió invitarnos. Esto sucede debido a que desde 2015, luego de largos años de lucha y trabajo mancomunado por parte de los pioneros en CPP, la SAP y la Academia Nacional de Medicina de forma conjunta otorgaron por primera vez en la historia de nuestro país la certificación en medicina paliativa pediátrica a dichos fundadores y así darnos finalmente el ansioso reconocimiento como especialistas pediátricos que somos.

Me toca alojarme en un hotel céntrico –microcéntrico para ser más específico- . Con lo avasallante y curioso que puede resultar la experiencia de dormir en una habitación a la calle frente al obelisco para alguien que pasó 30 años viviendo en Capital Federal hasta el año pasado. Ruido incesante, bocinas, frenadas, aceleradas, gritos, un intenso rumor que nunca afloja. Me cuelgo largos ratos mirando las marañas de seres que cruzan la 9 de Julio, los cientos de autos y taxis, las miles de motos. Al llegar la oscuridad el titilar de las luces de las decenas de carteles colándose rítmicas e incesantes por las hendijas que deja el black out. El cual tuvo que ser levantado a las 2 horas de mi arribo al hotel al anoticiarme que el aire acondicionado no funcionaba.

Temperatura 38°, humedad 97%, ruido infernal, carteles luminosos quemando el techo.

Mejor salgo y me voy a comer a Las Cuartetas: dos de muzza, una de faina, un porrón, y ya la vida vuelve a ser otra.

El 24 de abril en un pituco hotel céntrico de Buenos Aires se realizaron las jornadas donde hubo asistentes de las más diversas profesiones en el marco de la salud de todo el país y Sudamérica. Los más de 15 equipos de CPP de Argentina se vieron representados, ya sea en la modalidad de trabajos libres –postres y presentaciones orales- o en alguna de las interesantes tres mesas redondas. Los tópicos de dichas mesas fueron las enfermedades neuromusculares, el dolor en los pacientes con daño neurológico y trastornos cognitivos, y las nuevas terapéuticas que podrían modificas las enfermedades amenazantes para la vida. Se realizaron a salón lleno -más de 200 asistentes- en su mayoría. Vale destacar que en dos de ellas hubo pediatras y clínicos como oradores entre los paliativistas. La Dra. Lorna Fraser del Reino Unido fue la invitada internacional y quien tuvo a cargo la conferencia magistral de la jornada.

Pero sin duda lo más novedoso de la experiencia fue que al estar realizándose todas estas actividades pediátricas al unísono y codo a codo con otras especialidades se logro un público heterogéneo y variopinto en cada una de las presentaciones.

Lográndose una vez más uno de los objetivos centrales que tienen para mí hoy los cuidados paliativos: la difusión en la sociedad y en el mundo médico –aunque resulte extraño hay muchos médicos que aún los desconocen o tiene un concepto erróneo sobre su utilidad y  objetivo-  sobre que son los cuidados paliativos y de que forma pueden ser útiles para las millones de personas y familias que hoy en día los necesiten y aún no los reciben.

Hay veces que me atraganto las ganas de llorar. Que contraigo fuerte los músculos y contengo la respiración para que la emoción no se me cuele por los ojos.

Ocasiones donde el sufrimiento de una madre relatando la larga enfermedad de su hijo me supera y la tristeza hace todo lo posible por salir de mi cuerpo, pero yo estoico la reprimo en mi garganta.

Es un gran dilema irresuelto en mi cabeza de médico si está “bien” o “mal” llorar frente a un paciente y su familia, pero yo intento no hacerlo.

Mañanas que me sorprenden más frágil que de costumbre y el quejido de un niño que padece se me insinúa insistente y me cuesta no quebrarme.

Desconozco si por decoro, respeto, vergüenza o para no perder la cordura y estar atento a mi trabajo, pero hago todo lo posible por tragarme esa angustia y concentrarme en mi tarea.

Segundos donde soy consciente de que todo el dolor que vive esa familia perfectamente podría vivirlo la mía y el cuerpo se me estremece a punto de tener que apretar los dientes con fuerza para no llorar mi miedo.

Hay veces que me atraganto las ganas de llorar, y eso sin duda no es sano.

Imagino esas lágrimas nonatas, pero sobretodo esa tristeza -elemento esencial de la cual están construidas dichas lágrimas- acobachándose en algún recóndito rincón de mi cuerpo. Con el correr de las semanas se aglutinarán en un ente gelatinoso e inconsistente que el día menos pensado y sin aviso mutará en un monstro triste y avasallante que se me aparecerá por las noches en mis peores pesadillas. Todo eso pienso en el instante que me atraganto las lágrimas.

Es por esto que luego de varios años de represión lacrimógena he desarrollado y patentado un método que me permite liberar estos llantos atragantados y así evitar que el mostro llegue a formarse.

Queridos alumnos: lápiz y papel.

INSTRUCCIONES PARA LIBERAR LLANTOS ATRAGANTADOS

Este método será eficaz exclusivamente dentro de las 24 horas posteriores al episodio del no llanto. De haberse vencido dicho plazo me abstendré de recibir cualquier tipo de reclamo.

El sujeto deberá buscar un lugar cómodo e íntimo donde poder liberar sus lágrimas adeudadas. de no sufrir interrupciones inoportunas evitando el temible y peligroso llantus interruptus. Advertencia: un llanto reprimido en dos oportunidades de forma consecutiva requerirá la consulta de un experto en la materia.

Disponga pañuelos de papel o tela a mano. En su defecto una manga de guardapolvo.

Intente contar con un tiempo de llanto no menor al que su cuerpo le pida. No se conforme con unas poquitas lágrimas, no sea mediocre a la hora de llorar.

Inspire profundo, guarde el aire y recuerde esa sensación que lo invitó a llorar pero usted no aceptó la pieza.

En la mayoría de los casos con este simple recurso las lágrimas harán su entrada en escena y el resto solo será dejar que el río corra. Pero si así no funcionara podrá recurrir a estas sencillas e infalibles técnicas: escuche la canción Pipes of peace de Paul Mc Cartney y recuerde las mañanas de otoño en que su padre ponía esa canción en el tocadiscos, mire el gol de Maradona a los ingleses relatado por Víctor Hugo Morales, mire Coco -la película de Disney-.

Llore. Llore todo lo que pueda. A moco tendido y sin vergüenza. Hasta la última gota de lágrima que pueda producir su cuerpo. Agregue congoja y sollozo de ser posible.

Este método será más efectivo y sanador aún si el llorador finalizara la experiencia levemente agitado y con la cara hinchada como un sapo.

Haga un suspiro largo, acomódese la ropa, y siga normalmente con su vida habitual.

Sonría, usted ha hecho algo muy bueno por su equilibrio biopsicohídricoemocional.

Hay días que atragantarme el llanto es tan pero tan doloroso, que si no tuviera esta técnica, tendría que llorar junto a ese niño y su familia y supongo que tampoco sería tan grave.

“Ya nada va a ser igual, vos no vas a ser igual.
El fin de las vacaciones, de las mejores.”
Él mató un policía motorizado

Fue realmente muy complicado controlar el dolor que Guillermo sufría en su rodilla producto del cáncer que  ni la quimioterapia ni los rayos habían logrado curar.

Los dolores de difícil tratamiento son tanto un verdadero desafío para el paciente como para el paliativista. En muchas ocasiones se requieren múltiples medicaciones, terapias no farmacológicas y mucho más del tiempo deseado para dar en la tecla analgésica que aporte algo de alivio entre tanto padecer.

Y es entre difícil y cínico pedirle paciencia  que “estamos pensando que droga puede funcionar” a alguien que no duerme hace dos semanas por el dolor.

Finalmente, luego de varias pruebas terapéuticas y ascensos de dosis de analgésicos, Guillermo logró jugar a la Play, chatear con su novia y mirar un partido de Banfield sin retorcerse de dolor por las descargas eléctricas que sentía cada cinco minutos en su pierna.

Al fin él, su familia y los médicos respirábamos aliviados.

Buenos Aires, 1989.

La profesora de séptimo grado nos pidió que buscáramos en el diccionario el significado de algunas palabras como tarea para el hogar. Enorme fue mi sorpresa cuando leí que la Real Academia Española definía al  dolor como:

1) Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interna o externa.

2) Sentimiento de pena y congoja.

Algo tan tangible y tan intangible definían de forma inequívoca a una misma cosa sin faltar a la verdad en ambos casos. Descubrimientos como éste son tan angustiantes como icónicos en la historia de un niño que se abre al mundo y van trazando su camino a pesar de no ser consciente en ese momento.

El incendio parecía estar controlado, pero aquella tarde de agosto se reavivó con toda su furia. Guillermo había ido al hospital a un control y se cruzó con un grupo de adolescentes voluntarias llenas de vida que iban a llevarles regalos a los pacientes internados en la víspera del día del niño. Súbitamente esa noche el dolor volvió a ser incontrolable como si las drogas y los ejercicios de meditación que lo habían alejado durante más de un mes se hubiesen transformado en agua por arte de magia (negra).

Cuando un dolor es tan insistente que no da tregua, no queda mucha cabeza para otros pensamientos. Esa sensación desagradable capitaliza nuestras ideas y la única preocupación es alejarlo como sea de nuestro cuerpo y mente para poder seguir viviendo la vida.

Londres, 1967.

Mientras The Beatles y The Rolling Stones editaban Sgt. Pepper´s Lonely  Hearts Club Band y Their Satanic Majestis cambiando la música para siempre, una médica llamada Cicely Saunders fundaba el St. Christopher´s Hospice. Este significativo evento para la medicina moderna marcaba un antes y un después: nacía el Movimiento Hospice el cual posteriormente  sería el germen de los cuidados paliativos que hoy conocemos.

Aquella visionaria mujer postuló la teoría del dolor total, en la cual describía que dicho síntoma no sólo está conformado por el aspecto físico sino también por sus componentes emocional, social y espiritual. Cada uno de ellos es tan responsable como el otro de causarlo y por ende desatender alguno de estos aspectos es un boleto de ida al fracaso analgésico. Cuando un paciente se ve afectado en todas estas esferas podemos afirmar que padece un dolor total, y por ende fracasaremos en nuestro intento de controlarlo si sólo  echamos mano a las drogas.

Al  leer por primera vez esta teoría supe que ese niño de séptimo grado había comprendido algo que recién ahora lograba poner en palabras.

Algo tan tangible y tan intangible definían de forma inequívoca a una misma cosa.

Guillermo tenía clarísimo hace mucho tiempo que su cáncer no tenía cura, pero aquella dolorosa tarde vio nítidamente con sus ojos y su corazón lo que su vida ya no sería jamás. Me contó entre lágrimas el dolor que le causaba saber que su novia iba a quedarse sola, que sus viejos y hermanos se mordían la lengua para no llorar pero él nunca en su vida los había visto tan tristes, que su sueño de llegar a la primera de Banfield iba a naufragar mucho antes de lo pensado, que el miedo a la muerte no era tanto como el de saber que ya no iba a existir más.

¿Por qué otra vez el dolor?

¿Quién va a cuidar a mi novia cuando yo no esté?

¿Por qué a mí Doc?

¿Dónde está Dios que no lo veo?

Es tan conmovedor ver llorar a un adolescente ante el vacío que le genera su propia muerte. Guillermo estaba lleno de preguntas y yo no podía darle ni un cuarto de respuesta. Mi única certeza en ese momento era que estaba frente a un dolor total.

Sentí un deseo irrefrenable de llorar y abrazarlo, de decirle que yo también iba a extrañarlo y que me había encariñado mucho con él. Pero por alguna razón que desconozco no sentí el valor suficiente para romper la barrera protocolar que indica que un médico no puede quebrarse junto a un paciente.

Hay noches que me despierto y no puedo evitar pensar en qué lugar de mi ser se habrá quedado enquistado el dolor y la angustia de ver a ese pibe de 15 años desgarrándose ante su propia final y no haberme permitido abrazarlo y llorar junto a él. Doy vueltas en la cama y las preguntas llueven sin control.

¿Por qué otra vez el dolor?

¿Quién estará cuidando a su novia?

¿Por qué a él?

¿Donde está dios que no lo veo?

A esa altura ya me resulta imposible conciliar el sueño.

Un vacío existencial se apodera de mis pensamientos y solo es cuestión de esperar la luz del día para poder seguir jugando este extraño juego de la vida y la muerte del que a veces me cuesta mucho entender  las reglas.